ويخصص الأسبوع الأخير من أكتوبر للتوعية بهذا المرض المرتبط أساسًا بالجينات ، ولا يكاد كثير من الناس في مصر يسمعون به ، نظرًا لقلة عدد المصابين به.

هنا السادات من الأمهات التي أصيبت ابنتها بهذا المرض وتوفيت بعد صراع طويل معه ، مخلفة وراءها ألمًا في صدر الأم. في ذكرى ابنتها.

وأوضح هنا رئيس مجلس إدارة المؤسسة مدى صعوبة هذا المرض ومعاناة المريض وأسرته. وبحسب مقابلتها مع سكاي نيوز عربية:

تم اكتشاف إصابة ابنتها لأول مرة بعد ظهور جروح صغيرة على يديها وقدميها بعد الولادة ، حيث أكد طبيب الأمراض الجلدية أن هذه الجروح كانت دليلاً على انحلال الجلد الفقاعي. عاشت ياسمين ابنة هنا السادات 15 عامًا وأصيبت بالمرض رغم عدم وجود علاقة بين الأب والأم ، لكنها تؤكد أن زواج الأقارب يزيد من احتمالية إصابة الأبناء بالمرض. انحلال البشرة الفقاعي مرض جلدي نادر ينتج عن نقص الكولاجين نتيجة خلل جيني ، ويحدث عند ولادة الطفل ، ولا يتم اكتشاف المرض أثناء الحمل إلا إذا كان هناك تاريخ للمرض. المرض نادر جدا وهناك ثلاثة أنواع منه. النوع الأول ينقسم إلى حوالي 40 نمطًا ويشبه حرقًا من الدرجة الأولى ، وإهماله يؤدي إلى تفاقم الحالة د. النوع الثاني ، حيث تحتاج الجروح إلى وقت أطول للشفاء ، ويمكن للطفل أن يعيش ما بين 7 إلى 15 سنة. النوع الثالث هو مثل حرق من الدرجة الثالثة يصعب شفاؤه ويسبب جفاف الطفل وينتهي بالوفاة في معظم الحالات. تحدث الفقاعات في أسفل القدمين مما يجعل المشي مؤلمًا جدًا ولا يستطيع الطفل الخروج من المنزل ، ويحتاج إلى من يعتني به. يقصد به من يعاني من لسان ناعم يؤدي إلى صعوبة في البلع ، ويعتمد الطفل على الطعام المهروس جيدًا أو الضرب في الخلاط. ويصعب على المصابين بهذا المرض غسل أسنانهم بسبب هشاشة جلدهم مما يؤدي إلى ضعف أسنانهم وفقدانها مع مرور الوقت ، وكذلك تساقط الشعر وإلتصاق القدمين في عملية مؤلمة للغاية. معاناة الأطفال تتركهم في حالة اكتئاب في ظل حاجتهم إلى معاملة خاصة ، وتوفير ما يكفي من احتياجاتهم الصحية والبدنية ، بالإضافة إلى تعرض بعضهم للتنمر. لا يوجد علاج للمرض في الوقت الحالي ، باستثناء حالة واحدة في ألمانيا أجريت لها عملية زرع جلدي تكلفتها حوالي 500 ألف يورو ، وهو مبلغ ضخم يصعب توفيره في معظم الحالات. هناك شركات تنتج كريمات تشفي الجروح بسرعة أو تقلل من فرص حدوثها. الإمدادات الطبية لرعاية الأطفال المصابين بانحلال البشرة الفقاعي باهظة الثمن وغير متوفرة بسهولة. هدف مؤسسة ياسمين السمرا هو مساعدة الأطفال المصابين بالمرض وأولياء أمورهم من خلال توفير المستلزمات الطبية وإجراء العمليات الجراحية التي يحتاجها المصابون. ترعى المؤسسة المرضى والمرضى على مستوى الوطن العربي. تقوم المؤسسة بأنشطة مختلفة للأشخاص الذين يعانون من انحلال البشرة الفقاعي ، مثل الرسم ، وما إلى ذلك ، وتقام المعارض لبيع منتجاتهم وتوعية المشاركين في المرض. ندرة المرض جعلته غير مشمول بفئة الأشخاص ذوي الإعاقة في مصر ، وهناك مشكلة في وجود أطباء متخصصين في هذه الحالات. وانضمت هناء السادات إلى المجلس التنفيذي لمنظمة ديبرا الدولية التي تضم 50 دولة حول العالم تعمل على مساعدة الدول على التوعية بالمرض وعقد مؤتمرات له بهدف الحصول على أي علاج متاح له.

أوضح عادل حسين عمرو ، أستاذ جراحة اليد والجراحة التجميلية بجامعة عين شمس ، المتخصص في إجراء العمليات الجراحية لحالات انحلال البشرة الفقاعي ، لشبكة سكاي نيوز عربية أن مشكلة هذا المرض تكمن في عدة زوايا:

يؤدي المرض إلى ضعف شديد في الطبقة السطحية للجلد. يتعرض المريض لتقشر الجلد عند أي احتكاك قوي أو قبضة الذراع ، ويصبح المريض عرضة للإصابات من الأشياء الصغيرة طوال اليوم. ستكون هناك مشاكل في طبقات بطانة الفم والأسنان والعينين والأمعاء مما يجعل المريض يعاني من آثار جانبية صعبة. اليد هي طريقة التعامل مع البيئة وتكرار الإصابات الطفيفة يجعل طبقات الجلد تصبح أرق وتحتاج إلى ترقيع من وقت لآخر. في بعض الحالات ، تلتصق أصابع اليد ببعضها البعض. مع مرور الوقت وتكرار الإصابات ، تنثني الأصابع ، وتدخل اليد ما يشبه الشرنقة ، فتتشابك الأصابع وتغطى من الخارج بطبقة من الجلد تشبه الشرنقة. لا يوجد علاج نهائي للمرض ، ولكن يمكن التخفيف من أعراضه بالوقاية ، كما أن المعالجة السليمة للجروح والإصابات تقلل من فرص ثني أصابع اليد أو الرسغ. دوري هو إجراء عمليات جراحية على الأيدي المصابة التي هي في حالة انقباض والتي تأتي من جمعية ياسمين السمرة. يصاب العديد من الأطفال المصابين بالقرح المزمنة المتكررة بسرطان الجلد حيث تتحول الخلايا الحميدة إلى خبيثة وتنتقل المشكلة إلى مستوى آخر. متوسط ​​عمر مرضى انحلال البشرة الفقاعي ليس كبيرا ، والمرض يقع في المقام الأول في تخصصات الجلد ، فضلا عن تخصصات الجراحة وطب الأسنان والعيون.